أطفال القمر | ماذا لو أُجبرت أن تعيش في فضائك الخاص حتى على سطح الأرض.
ملابسهم الواقية هي زنزانتهم وحجراتهم المفتقرة للشمس هي سجنهم الأكبر. كثير منهم ينظر إلى لقب أطفال القمر على أنه لعنة لن يتخلصوا منها، والبعض ينتظر اليوم الذي سيزول فيه السحر الشرير لهذا اللقب يتمكنوا من رؤية نجمتنا الأم الشمس. اُكتشف مرضهم أول مرة سنة 1870 على يد طبيب في ڤيتنام.
ما هو مرض أطفال القمر؟
هو جفاف الجلد المصطبغ أو بالإنجليزية (Xeroderma pigmentosum) أو (XP). هو اضطراب وراثي يمنع أو يقلل من قدرة الحمض النووي من إصلاح أجزائه المتضررة من الأشعة الفوق بنفسجية التي تمثل جزء من أشعة الشمس نتيجة غياب نوعين من الإنزيمات المهمة. يُولد طفل من كل 250 ألف طفل بمرض جفاف الجلد المصطبغ على مستوى العالم، بينما تزداد النسبة فى بلاد مثل اليابان والشرق الأوسط وشمال أفريقيا. تحتل بلاد المغرب العربي المركز الأول من حيث عدد الحالات بالأخص جنوب وغرب دولة تونس؛ حيث ترتفع نسبة زواج الأقارب.
أسباب مرض جفاف الجلد المصطبغ:
نتيجة لاختلاف الجينات المصابة، يوجد ثمانية أنواع لمرض أطفال القمر، سبعة منهم يحدث نتيجة لاكتساب جين متنحي من كلا الوالدين برغم عدم إصابتهم بالمرض. النوع الثامن ينتج عن انتقال جين سائد يوجد عند أحد الوالدين دون الآخر، ويمكن أن يكون هذا الوالد حامل للمرض أو لا.
كيف تكتشف أن مولودك من أطفال القمر؟
تبدأ الأعراض في الظهور في السنوات الثلاثة الأولى حيث يعاني الطفل من نمش والبثور في أجزاء الجسم التي تتعرض للشمس مثل الوجه وطرف اللسان والرقبة والأذرع والأقدام. إذا زادت المدة التي يتعرض فيها الطفل لأشعة الشمس قد يتحول هذا النمش إلى حروق وتقرحات مؤلمة تستمر إلى مدة طويلة قد تصل لأسابيع، ومع الوقت قد يفقد الجلد لونه الطبيعي كليًا. وأيضاً قد تشمل الأعراض:
- مشاكل في العين قد تصيب 80% من أطفال القمر مثل التهاب قرنية العين والجفون وتساقط الرموش.
- مشاكل السمع قد تتطور إلى فقدان السمع كليًا.
- الأوردة العنكبوتية التي قد تظهر على الجلد.
- نقص سمك الجلد.
بعض الأنواع من حالات جفاف الجلد المصطبغ، يظهر فيها أعراض عصبية مثل:
- تباطؤ النمو.
- ردود الفعل البطيئة.
- صغر حجم الرأس.
- تشنج العضلات.
- حركة الجسم الغير متزنة.
مضاعفات قد يتعرض لها أطفال القمر:
نتيجة لإهمال أساليب العلاج والتعرض لأشعة الشمس والأشعة فوق البنفسجية الناتجة عن بعض المصابيح يمكن أن يتعرض أطفال القمر إلي مضاعفات خطيرة مثل:
- سرطان الجلد؛ حيث يكون طفل القمر معرض 2000 مرة أكثر من الشخص العادي للإصابة بسرطان الجلد.
- تشوهات العين التي قد تصل إلى فقدان البصر.
- فقدان السمع.
- تشوهات عصبية.
هل يوجد علاج لأطفال القمر؟
كأغلب الأمراض ذات السبب الوراثي، لا يوجد علاج للأطفال القمر. أساليب العلاج المستخدمة للتحكم في الأعراض والتي محورها تجنب أشعة الشمس أو الأشعة فوق البنفسجية تشمل الآتي:
- ارتداء ملابس تغطي الجسم بالكامل عند الخروج من المنزل مثل: القمصان ذات الأكمام، وقبعات واسعة للرأس، والنظارات الماصة للأشعة فوق البنفسجية، والقفازات.
- استخدام واقي شمسي واسع المفعول.
- تجنب المصابيح التي تصدر أشعة فوق بنفسجية مثل: مصابيح زينون، ومشاعل البلازما، ومصابيح الضوء الأسود، ومشاعل اللحام.
- تجنب التدخين والتدخين السلبي (أن تتواجد مع شخص يدخن وتستنشف الدخان)؛ حيث قد يؤدي إلى تلف الحمض النووي.
- تناول مكملات فيتامين د.
- زيارة طبيب الأمراض الجلدية على الأقل مرة كل ٦ أشهر أو ١٢ شهر.
كيف يتم تشخيص حالات أطفال القمر؟
يعتمد الأطباء في التشخيص على ثلاث أشياء:
١. متابعة الأعراض وفحص جسد المريض.
٢. مراجعة تاريخ الأسرة للأمراض الوراثية.
٣. الاختبارات الجينية.
مرض نادر فعلا مجهود جامد فالمقال 👏👏
شكراً يا مارينا^^